Adrenoleucodistrofia, se ne discute al XLVIII Congresso della Società Italiana di Neurologia

Focus dedicato all’Adrenoleucodistrofia, la malattia dell’olio di Lorenzo, una patologia rara ed altamente invalidate, spesso letale, che si terrà all’interno dell’annuale congresso della Società Italiana di Neurologia (SIN)

Napoli – Domenica 15 ottobre, a partire dalle ore 17.00, nell’ambito del XLVIII Congresso della Società Italiana di Neurologia (SIN), presso il centro congressi della Mostra D’Oltremare, si parlerà di Adrenoleucodistrofia.

L’impegno dell’Associazione Italiana Adrenolecodistrofia, presieduta da Valentina Fasano, continua ad incrociarsi con quello di due tra le principali figure mediche, referenti per questa malattia, fortemente invalidante e spesso letale, il neurologo e l’endocrinologo.

Il XLVIII Congresso della Società di Neurologia è organizzato dalle Cliniche Neurologiche dell’Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli”” e dalle Neurologie della Regione Campania. A patrocinare l’evento oltre che l’Università della Campania Luigi Vanvitelli, e l’omonima azienda Ospedaliera, sono: il Consiglio dei Ministri, il Ministero della Salute, l’Istituto Superiore di Sanità, la Regione Campania, il Comune di Napoli, l’Università degli Studi di Napoli Federico II e l’Università degli Studi di Napoli Parthenope.

L’incontro rientra appieno nelle finalità statutarie ed istituzionali della Società Italiana di Neurologia che mira al miglioramento della qualità professionale nell’assistenza ai soggetti con malattie del sistema nervoso e all’attività di aggiornamento professionale e di formazione permanente, residenziale e a distanza, nei confronti degli associati con programmi annuali di attività formativa ECM.

A essere protagonisti del focus sull’Adrenoleucodistrofia saranno Marina Melone, professoressa di Neurologia, direttore del Centro Interuniversitario di Ricerca in Neuroscienze e referente del Centro delle Malattie Rare Neurologiche e Neuromuscolari, dell’Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli e Antonio Federico professore di Neurologia, direttore dell’Unità Operativa di Neurologia e Malattie Neurometaboliche e del Centro di Ricerche per la diagnosi, terapia e prevenzione del Neurohandicap e delle Malattie Neurologiche Rare e direttore del Dipartimento di Scienze Neurologiche e del Comportamento dell’Università di Siena.

L’ALD è una malattia metabolica legata al sesso. Secondo gli esperti, in Italia vi è un impatto atteso di 35-40 pazienti in più ogni anno, con un’insorgenza dei sintomi della malattia in varie fasce di età, pediatrica, con la forma più grave, cerebrale infantile (definita C – ALD), adolescenziale tra i 10 ed i 15 anni, con la forma definita di Adrenomieloneuropatia (AMN) caratterizzata da un disturbo motorio di tipo spastico degli arti inferiori e la forma dell’adulto con varie espressioni cliniche, senza dimenticare l’insufficienza del corticosurrene che determina la malattia di Addison.
I principali sistemi colpiti dalla malattia sono quindi il sistema nervoso con la distruzione progressiva della mielina, la sostanza che riveste le cellule nervose, ed il sistema endocrino, in particolare le ghiandole surrenali con la conseguente carenza di alcuni ormoni.

 

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