“Mostra che ci sei, al fianco di chi è raro”, gli eventi della XI Giornata delle Malattie Rare 2018

Tutto pronto per la XI Giornata delle Malattie Rare 2018 (Rare Disease Day), che si tengono, in tutto il mondo in questo mese di febbraio, che avranno come tema ‘la ricerca’, con lo slogan “Rare needs research. Rare needs you”

Domenica 25 febbraio dalle ore 9:00 alle ore 13:00, il Forum Campano di Associazioni di Malattie Rare celebrerà a Napoli la XI Giornata delle Malattie Rare con una manifestazione di sensibilizzazione a Piazzale Berlinguer (uscita Metro-1 Toledo), dove saranno installati degli stand informativi e ci sarà animazione per grandi e piccini.

Mercoledì 28 febbraio dalle ore 9:00 alle ore 13:00 il Centro di Cordinamento Malattie Rare Regione Campania (CCMRC) organizza il convegno “La ricerca sulle Malattie Rare in Campania”, un momento di riflessione e di unione intorno alle tematiche della ricerca scientifica presso l’Aula Magna Regione Campania – Isola C3 – Centro Direzionale Napoli.

Il principale obiettivo della giornata sarà quello di sensibilizzare Istituzioni, clinici, ricercatori e opinione pubblica per far conoscere la rete e fornire informazioni sulle malattie rare, nonché sulle risorse esistenti in Campania. Attualmente, si stanno compiendo grandi sforzi per portare la ricerca sulle malattie rare a livello internazionale: solo in questo modo sarà possibile garantire che sia veramente efficace. Creare una rete internazionale contribuirà ad arrivare a diagnosi precoci, riducendo il numero di persone in tutto il mondo che devono affrontare la sfida di convivere con una malattia rara non diagnosticata.

L’invito a partecipare alla Giornata delle Malattie Rare 2018 è rivolto ad Associazioni di pazienti, clinici, ricercatori, professionisti della salute, aziende farmaceutiche, farmacie, Ospedali, Istituzioni, operatori dell’informazione e della comunicazione, e chiunque sia interessato al tema nell’ottica di aumentare la sensibilizzazione su questo importante tema di sanità pubblica.

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