I genitori del bimbo di Serre affetto da SMA: chiediamo la possibilità di accedere alle cure.

atrofia-muscolare-spinaleChristian Quagliano è un bambino di quindici mesi affetto da SMA (Atrofia muscolare spinale) di tipo 1, la forma più grave di questa malattia che si manifesta entro i primi 6 mesi di vita. I bambini affetti da tale forma non sono capaci di mantenere la posizione seduta senza sostegno e il decorso è spesso fatale entro i primi anni di vita a causa di insufficienza respiratoria o infezioni broncopolmonari

La situazione è drammatica per Christian, che conduce una vita di sofferenze, dove solo l’amore e la voglia di lottare dei genitori, Nadia e Pasquale, che combattono ogni giorno con tutte le loro forze, sembrano essere le sole speranza per il futuro.

Nadia e Pasquale, residenti a Serre in provincia di Salerno, il 30 gennaio scorso, hanno lanciato un appello mediante una lettera inviata anche al Presidente della Repubblica, Giorgio Napolitano, al Papa Benedetto XVI, al Presidente del Consiglio Mario Monti, al segretario del PD Pier Luigi Bersani ed a Silvio Berlusconi. Chiedono aiuto, con umiltà, ma anche determinazione e forza d’animo, affinché venga reso disponibile al loro bambino l’unico farmaco in grado di restituire speranza per la salvezza di Christian

“Non chiediamo denaro”, si legge nella lettera, “ma la possibilità di accedere alle cure attraverso il farmaco utilizzato dai ricercatori in America che potrebbe salvare la vita del nostro bambino”.

Il farmaco in questione, “l’ISIS SMNrx”, è un ritrovato sperimentale americano, che sarebbe in grado di rallentare il decorso della SMA, attualmente sperimentato negli USA sui bambini tra i due e i quindici anni di età.

La SMA è una malattia neuromuscolare ereditaria causata dalla delezione o mutazione di un gene, l’SMN1, responsabile della produzione essenziale al corretto funzionamento dei motoneuroni.

In tutto il mondo si studia per cercare una cura e anche in Italia si stanno facendo progressi, lo dimostra la pubblicazione del 19 dicembre 2012, sulla prestigiosa rivista americana, “Scienze Translational Medicine”, di un’importante scoperta scientifica che dimostra l’efficacia delle cellule staminali pluripotenti indotte.

La ricerca è condotta nei laboratori del Centro Dino Ferrari e riunisce i ricercatori dell’Università degli Studi di Milano e la Fondazione Cà Granda Policlinico di Milano, finanziata principalmente da Telethon.

“Anche Christian ha diritto alla vita, ad una possibilità, non ci abbandonate”(la lettera prosegue).

Lascia un commento

due × 5 =

Questo sito usa Akismet per ridurre lo spam. Scopri come i tuoi dati vengono elaborati.