Famiglie SMA a Napoli: sostieni la ricerca con “Un Aquilone per un Bambino”

Domenica 5 ottobre in piazza, a Napoli, con l’iniziativa di sensibilizzazione e raccolta fondi “Un Aquilone per un Bambino”

aquiloneNapoli, 3 ottobre – Presso Via Scarlatti al Vomero, verranno offerti al pubblico gli Aquiloni di FAMIGLIE SMA per far volare la ricerca contro questa rara malattia che colpisce prevalentemente i bambini, limitandone o impedendone attività quali gattonare, camminare, controllare il collo e la testa e deglutire. Ospite d’eccezione sarà il cantate Valerio Jovine dei 99 Posse.

Tutti coloro che vorranno sostenere FAMIGLIE SMA potranno con una donazione minima di 7 euro scegliere un aquilone e finanziare i progetti di ricerca sperimentali già presenti in altri Paesi. Grazie a Famiglie SMA sono infatti in arrivo in Italia due grosse sperimentazioni sull’ Atrofia Muscolare Spinale. Entrambe utilizzano farmaci che agiscono a livello genetico modificando la mutazione alla base della malattia aumentando la produzione di una proteina i cui bassi livelli sono responsabili per il danno a carico dei motoneuroni ed i conseguenti segni clinici.

I risultati degli studi preliminari confermano l’assenza di effetti collaterali di rilievo e un possibile effetto positivo sulla funzione dei bambini finora studiati che dovranno essere confermati nello studio in partenza su un gruppo più ampio  secondo i protocolli internazionali.

Le sperimentazioni saranno effettuate presso gli ospedali Policlinico Gemelli, Università Cattolica Sacro Cuore, Roma e all’ospedale Giannina Gaslini di Genova.

Dal 28 settembre al 11 ottobre 2014 sarà inoltre possibile fare una donazione di 2 o 5 euro inviando un SMS o con una chiamata da rete fissa al numero 45501. I fondi raccolti proseguiranno a sostenere il progetto SMA.rt (S.ervizio M.ultidisciplinare di A.ccoglienza R.adicato nel T.erritorio)  nel raggiungimento di nuovi importanti  obiettivi che prevedono l’implementazione delle attività di consulenza e informazione sulla SMA attraverso il Numero Verde Stella, gruppi di ascolto nel territorio rivolti ai genitori e installando totem informativi sulla SMA in 150 ospedali italiani soprattutto in quelli più distanti dai Centri Clinici di eccellenza; l’organizzazione di incontri tra medici per promuovere una cultura scientifica condivisa sulla SMA, come l’importante workshop tra medici tenutosi nel mese di giugno in occasione del Convegno Nazionale di Famiglie SMA, che l’associazione ha potuto realizzare  grazie ai fondi raccolti nel 2013. Una concreta occasione di condivisione anche in vista delle sperimentazioni farmaceutiche e di terapia genica che presto coinvolgeranno direttamente anche l’Italia.

Famiglie SMA è una Onlus costituita da genitori di bambini e da adulti affetti dalla malattia che hanno deciso di condividere e far conoscere all’esterno le proprie esperienze al fine di contribuire ad una maggiore informazione sulla malattia e quindi stimolare la ricerca. Dal 2001 l’Associazione è cresciuta fino a raccogliere alcune centinaia di famiglie, diventando un punto di riferimento in Italia e all’estero tra quanti si occupano, per motivi personali o professionali, di Atrofia Muscolare Spinale; nel complesso l’associazione ha già raccolto più di un milione di euro per finanziare la ricerca. I progressi nel campo della clinica hanno avvicinato notevolmente la possibilità che venga identificata una cura nei prossimi anni.

Il 4 e il 5 ottobre fai volare l’aquilone di Famiglie SMA.

E dal 28 settembre all’ 11 ottobre invia un SMS o chiama da numero fisso il 45501.
Dona 2 euro con SMS da cellulari TIM, Vodafone, WIND, 3, PosteMobile, CoopVoce e Nòverca. Dona 2 euro chiamando da rete fissa Tele Tu e TWT o dona 2 o 5 euro chiamando da rete fissa Telecom Italia, Infostrada e Fastweb.

Testimonial dell’iniziativa Vittorio Brumotti che sostiene Famiglie SMA nella lotta contro l’Atrofia Muscolare Spinale.

Per ulteriori informazioni e per conoscere le piazze che ospiteranno l’evento è possibile visitare il sito www.famigliesma.org oppure telefonare al numero 02 56568312.

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