Autismo, gli approfondimenti di NapoliTime: la burocrazia uccide la speranza.

L’intervento, il fattore “tempo” e il coordinamento tra famiglia, servizio di riabilitazione e la scuola.

In questo articolo (vedi link) abbiamo illustrato l’orientamento medico generale riguardo le definizioni, le possibili cause dello sviluppo di questo disturbo e la diagnosi comportamentale.

L’orientamento medico, recepito ormai a livello internazionale, indica che l’intervento deve essere precoce e intensivo: l’intervento precoce permette un’adeguata sistematizzazione e riorganizzazione interna delle esperienze percettive, in quanto si ha la possibilità di “operare” in un periodo in cui le strutture encefaliche non hanno assunto una definita specializzazione funzionale e le funzioni mentali, pertanto, sono in fase di attiva maturazione e differenziazione; l’intervento intensivo si riferisce invece alla necessità di attivare una nuova dimensione di vita, per il bambino e per la famiglia.

Si tratta di organizzare una serie di situazioni strutturate, nell’ambito delle quali il bambino possa confrontarsi con nuove esperienze, nuove attività e nuovi modelli di relazione. Ciò, soprattutto all’inizio, richiede “tempo” (tempo per conoscere il bambino, tempo per formulare un progetto personalizzato, tempo per verificare le sue risposte e adattare su di esse il progetto). L’indicazione che deriva dall’esperienza internazionale fa riferimento ad un tempo non inferiore alle 18 ore settimanali.

Per quel che riguarda la famiglia, bisogna ugualmente organizzare situazioni strutturate, nell’ambito delle quali è necessario lavorare sul disorientamento dei genitori per attivare le loro naturali risorse e coinvolgerli nel progetto terapeutico. Anche questo obiettivo, soprattutto all’inizio, richiede “tempo” (tempo per conoscere i genitori, tempo per aiutarli a elaborare le angosce connesse al disturbo e alla scarsa prevedibilità del suo divenire, tempo per formulare insieme con loro le strategie per la realizzazione del progetto).

Il termine “intensivo” non è limitato ad una mera dimensione temporale, ma si riferisce anche all’esigenza di un’adeguata organizzazione dei tempi, degli spazi e delle attività del bambino nel corso di una sua giornata abituale.

Ciò fa sì che le esperienze “quotidiane” possano assumere una valenza terapeutica. Tale progetto prevede obiettivi specifici realizzabili mediante programmi con caratteristiche conformi ai contesti in cui essi devono essere implementati (Famiglia-Servizio di Riabilitazione-Scuola).

I genitori sono le prime persone a rendersi conto, già nei primi mesi di vita, di un problema di sviluppo. Retrospettivamente, la maggioranza di essi ritiene che si sarebbe potuto fare una diagnosi di Autismo entro il 20° mese di vita: l’età prescolare. Età nella quale viene abitualmente formulata per la prima volta la diagnosi, che ha un impatto emotivo fortissimo sui genitori. Essi infatti, disorientati, non riescono ad avere una spiegazione sulle cause, non riescono a comprenderne la natura, non riescono a prevederne l’evoluzione: “come sarà da grande nostro figlio?”.

Da quel momento comincia il percorso burocratico per l’ottenimento del diritto allo studio e alla terapia, tutt’altro che scontato, nonostante l’Italia sia uno Stato di diritto. Ma questo argomento lo affronteremo nella sezione conclusiva del nostro approfondimento sull’autismo.

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