Autismo: la burocrazia uccide la speranza. Gli approfondimenti di NapoliTime: La scuola, il diritto allo studio e alla terapia.

Nelle prime due parti della nostra inchiesta sull’autismo, abbiamo affrontato la definizione medica; le possibili cause; la diagnosi; l’intervento precoce e intensivo; il coordinamento della famiglia con i servizi di riabilitazione e la scuola.

Quest’ultima voce è particolarmente importante per il benessere psicofisico del bambino autistico e deve essere analizzata con molta attenzione: nel 2011 l’Istat diffonde i primi risultati dell’indagine sugli alunni con disabilità nelle scuole primarie e secondarie di I grado, statali e non, riferiti agli anni scolastici 2008/2009 e 2009/2010.

L’indagine si era posta l’obiettivo di rilevare le risorse di cui si sono dotati i singoli plessi scolastici per favorire l’inserimento degli alunni con disabilità. Secondo questo studio, gli alunni con disabilità presenti nella scuola dell’obbligo sarebbero poco più di 130 mila. Di questi, circa 73 mila sono studenti della scuola primaria e circa 59 mila della scuola secondaria di I grado. In entrambi gli ordini scolastici le alunne con disabilità rappresentano solo un terzo della popolazione.

Nella scuola primaria la popolazione scolastica con disabilità ha un’età media intorno ai 9,7 anni e ben il 33% degli alunni frequentanti ha un’età superiore ai 10 anni. Nella scuola secondaria di I grado l’età media della popolazione con disabilità è pari a 13,5 anni, con una percentuale di alunni con età superiore
ai 15 anni pari al 20%. Questi dati evidenziano un elevato livello di ripetenza nella popolazione con disabilità, fenomeno negativo in quanto, in alcuni casi, testimonia un semplice prolungamento nel tempo del progetto riabilitativo dell’alunno con disabilità, soprattutto in mancanza di servizi territoriali capaci di prendere in carico tali persone.

Lo Studio evidenzia inoltre una maggiore complessità di bisogni nella popolazione scolastica con disabilità del Mezzogiorno rispetto a quella del resto della penisola.

Nella nota dell’Istat si legge che l’inserimento a scuola, dell’alunno con disabilità, dovrebbe essere accompagnato dalla costruzione di un progetto educativo individuale e multidisciplinare basato sulla predisposizione della diagnosi funzionale. Il processo di integrazione scolastica passa attraverso “lo sviluppo delle competenze dell’alunno negli apprendimenti, nella comunicazione e nella relazione nonché nella socializzazione, obiettivi raggiungibili attraverso la collaborazione ed il coordinamento di tutte le componenti in questione nonché dalla presenza di una pianificazione puntuale degli interventi da mettere in atto”.

Per quando riguarda l’apprendimento, la figura professionale di riferimento è quella del docente curriculare e del docente di sostegno, cui si affiancano, per lo sviluppo della comunicazione, delle relazioni e della socializzazione, altre figure professionali, tra le quali l’assistente educativo culturale (AEC) o assistente ad personam, il facilitatore della comunicazione, il comunicatore per sordi e il collaboratore scolastico con assegnazione specifica per l’assistenza agli alunni con disabilità.

I dati comunicati dal Ministero dell’Istruzione, relativi ai docenti di sostegno, indicano che nell’anno scolastico 2008/2009 nella scuola statale ci sono circa 60.529 insegnanti di sostegno nel complesso dei due ordini scolastici. Di questi, 33.556 lavorano nella scuola primaria e 26.973 nella scuola secondaria di I grado. La Legge finanziaria del 2008 ha stabilito che, a livello nazionale, deve esserci un insegnante di sostegno ogni due alunni con disabilità. I conti sono presto fatti, e seppur di poco, la media nazionale non raggiunge l’obiettivo del 2 alunni disabili (almeno 130 mila) ogni insegnante (circa 60 mila), inoltra la figura professionale più importante per i bambini autistici, quella del facilitatore della comunicazione, è quella che tra tutte risulta la meno diffusa nelle scuole, vista la specificità di utenza verso la quale questa figura si rivolge. In Italia, la quota delle scuole primarie con questa figura professionale, è pari al 5%, mentre quella delle scuole secondarie di I grado è pari al 6,1%.

Un neuropsichiatria infantile dell’ASL di Napoli, obbligato all’anonimato dal segreto burocratico Statale, da noi sollecitato denuncia: “Per contratto non possiamo rilasciare dichiarazioni alla stampa pena il licenziamento…”. Ma confidenzialmente, riusciamo a ottenere comunque una rappresentazione reale degli ostacoli da superare per l’ottenimento del diritto allo studio e alla terapia: “L’informazione è frammentaria anche per noi operatori, in quanto alle linee guida non corrispondono servizi ispirati alle stesse. Un genitore che si accorge di avere un figlio autistico può rivolgersi ad un reparto di neuropsichiatria infantile universitario od ospedaliero per una diagnosi di certezza, oppure all’ambulatorio di neuropsichiatria infantile della ASL con ricetta del pediatra. Da qui scaturisce la prescrizione. Per me il metodo da consigliare è l’ABA, come da linee guida della Sinpia, o in mancanza, psicomotricità associata a logopedia e psicoterapia familiare (non più prescrivibile per burocrazia e per risparmio economico). Contemporaneamente si richiede il sostegno scolastico (domanda di L.104/92 all’INPS tramite il terminale del pediatra). Una volta ottenuto il decreto, si torna dal neuropsichiatra infantile per la diagnosi funzionale da consegnare poi alla scuola. La scuola poi chiama genitori, neuropsichiatri e terapisti per stilare il profilo dinamico funzionale tutti insieme, secondo i dettami dell‘ICF (classificazione internazionale del funzionamento). Poi si compilerà anche il PEI (profilo educativo individualizzato)”.

Per il superamento di ogni passaggio descritto, sono previste diverse valutazioni cliniche e legali da sostenere presso varie commissioni ASL e INPS. Alle quali vengono sottoposte senza pietà: il bambino con disturbo autistico, solitamente con un’età di 2 o 3 anni; e i due genitori, già estremamente stressati e angosciati. Inoltre documenti da preparare, fotocopie, certificati medico legali e domande da presentare, sono tutte a pagamento. Nessuna esenzione prevede la copertura di tali costi.

Due mamme, successivamente invitate alla discussione, entrambe con bambini autistici di età tra i 3 e i 4 anni, sono rimaste sbalordite quando informate dell’esistenza di un loro diritto a un’indennità economica di frequenza e/o accompagnamento (sostegno in denaro previsto dallo Stato, domanda da presentare all’INPS). Fino a quel momento nessuno le aveva informate. Una delle due però, sfiduciata, ci ha confidato che non avrebbe preso nemmeno in considerazione la possibilità di iniziare tutto il percorso burocratico per l’ottenimento di quanto gli spetterebbe per Legge.

La neuropsicomotricista di un centro convenzionato con l’ASL di Napoli, che ha anch’essa chiesto di restare in anonimato per motivi di opportunità, ha colto l’occasione del nostro confronto per denunciare che la maggioranza dei bambini in terapia con lei, avrebbe necessità di più ore di psicomotricità e logopedia, tempo che invece da qualche anno lo Stato tende a togliere per questioni economiche, anche nei casi di bambini con disturbi più gravi. E continua facendoci notare quanto sia importante, per la serenità dei bambini e per una coerenza di messaggio educativo, che anche i genitori siano assistiti dallo Stato per un sostegno psicologico e formati per un processo educativo che consenta loro il proseguimento della terapia anche in famiglia.

Ciò che emerge dalla testimonianza degli operatori di settore e da molti genitori di bambini autistici, è una paura condivisa, il timore che tutto quanto fatto sin ora non sia sufficiente per il benessere del bambino, ma anche la difficoltà imposta loro dallo Stato nel discutere chiaramente di questo argomento. Perché?
Un quadro desolante dell’inefficienza di determinate parti dello stato sociale, dell’assistenza, di una burocrazia che annulla il diritto stesso, che uccide la speranza.

Le linee guida internazionali, come abbiamo visto, indicano nell’applicazione di un intervento rapido e intensivo maggiore possibilità di successo delle terapie e dunque di migliorare, se non “normalizzare”, la vita dei bambini autistici. Eppure non vi è all’atto pratico un’applicazione delle stesse linee guida in ambito statale e molte terapie, come la fondamentale ABA (Applied Behavior Analysis), la logopedia (le liste d’attesa durano anni), le terapie familiari, le insegnanti di sostegno (le ore non sono mai sufficienti e pochi gli insegnanti disponibili), si riescono a ottenere solo con un esborso di denaro che non tutti si possono permettere, consentendo così una differenza di trattamento, di diritto alla vita, tra persone agiate e meno agiate. Inoltre non si comprende il motivo per cui si debbano perdere mesi di tempo, quello più importante della vita terapeutica di un bambino autistico, in burocrazia inutile.

Possibile che dietro tutte queste commissioni di valutazione dell’INPS e dell’ASL, dietro tanta burocrazia, si nascondano operazioni clientelari? E paradossalmente, per risparmiare sui costi del sociale (spending review), perché si devono smuovere una ventina di figure professionali tra gli enti ASL e INPS, in commissioni varie di valutazione, per un inquadramento che un neuropsichiatria infantile e una terapista di psicomotricità potrebbero dare in poche sedute?

A conti fatti lo Stato sembra giochi con la vita di questi bambini come nel gioco delle tre carte: offre un sevizio col contagocce e nasconde un costo per farlo apparire sotto altra voce. Aumenta il costo della prestazione professionale, necessaria alla diagnosi, diminuendo il denaro da stanziare per i diritti del disabile. Che senso ha?

Abbiamo chiesto di parlarne, utilizzando gli strumenti di contatto messi a disposizione dai rispettivi siti istituzionali, con il Ministro Francesco Profumo (Istruzione), con il Ministro Renato Balduzzi (Sanità) – entrambi impegnati nella “spending review” – e con l’Assessore Annamaria Palmieri (Scuola e Istruzione del Comune di Napoli), ma ad oggi nessuna risposta è pervenuta. Troppo impegnati a tagliare i costi alla voce diritti dei disabili?

Attenderemo una loro risposta. Nel frattempo, nella parte 4 della nostra inchiesta, cercheremo di chiarire le differenze terapeutiche tra l’ABA, la psicomotricità, la logopedia e il TEACCH.

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