Specialmente Noi Onlus è il nome di un’associazione nata dalla volontà di famiglie colpite dalla diagnosi di autismo. Si aiutano reciprocamente e danno una mano, ascolto, a chi ne ha bisogno. A tal fine hanno ideato e istituito gli Info Point Sportello Autismo, punti di accoglienza dove sarà possibile parlare, confrontarsi e ricevere tutte le informazioni necessarie all’assistenza del paziente autistico. Organizzano anche eventi aggregativi, occasioni di ‘respiro’, onde dare sollievo alle famiglie.
Risponde alle nostre domande Gianni Tortoriello, padre di un ragazzo autistico e Presidente dell’associazione Specialmente noi.
Psicomotricità e logopedia, questo offre lo Stato. E’ sufficiente?
“Nonostante sia la prescrizione classica che si riceve nel nostro Sistema Sanitario Nazionale, non solo non è sufficiente, ma possiamo affermare che è fuorviante, come cercare di curare il cancro con l’aspirina. Un bambino autistico avrebbe bisogno, da subito, quando non affetto da altre patologie, di un immediato percorso terapeutico abilitante e totalizzante, integrato tra neuropsichiatri infantili, famiglia, scuola, centro di riabilitazione e tutti gli altri soggetti della vita del paziente, che possa far sì che le capacità esistenti possano essere aiutate a venire fuori e maturare. Agli inizi dello scorso anno, l’Istituto Superiore di Sanità Italiano (inchiesta di NapoliTime su autismo: link) ha emanato le nuove Linee Guida sull’Autismo che istituzionalizzano questi approcci terapeutici attraverso il metodo A.B.A. – Applied Behavior Analysis, ma subito la levata di scudi della lobby farmaceutica e psicodinamica, ha portato a Disegni di Legge Parlamentari atti a difendere le loro sacche di interesse economico.”
Burocrazia. L’autismo è per tutta la vita. L’INPS pretende ancora le revisioni del caso ogni due anni?
“In realtà c’è un Decreto Legge di qualche anno fa che inserisce l’autismo fra le 12 patologie che non vanno poste a revisione, ma mentre le ASL avevano cominciato ad applicarlo, l’INPS non lo ha mai riconosciuto. Poi è intervenuta la Legge che ha cambiato la procedura di concessione, sia dello status di persona portatrice di handicap (104/96) che il riconoscimento di invalidità civile, e la frittata è stata fatta.”
Cosa accadrà ai figli autistici quando i genitori non ci saranno più?
“Il ‘dopo di noi’ è una problematica che alcuni genitori sfuggono, per altri è un vero tormento. Ad oggi gli autistici adulti scompaiono socialmente al 18° anno di età: non hanno più diritto ad assistenza sanitaria e procedure terapeutiche. Occuparsi di un soggetto autistico, in Italia, significa dedicarsi a lui 24 ore su 24, e lasciare lavoro, amici, rapporti sociali e familiari, attendendo la naturale evoluzione finale di vite abbandonate a se stesse.”
Tuo figlio o il lavoro. Questa dunque è la scelta?
“Non è giusto dover scegliere, ma se vuoi il bene di tuo figlio lo devi fare. Certo i livelli di gravità della patologia autistica sono tanti e svariati, e anche l’organizzazione familiare per affrontarli è altamente segmentata. Quello che va sottolineato, è che quasi nella totalità dei casi si può riscontrare che uno dei coniugi lascia il lavoro per dedicarsi al figlio artistico: dati statistici confermano che la mamma o il papà lasciano il proprio lavoro in presenza di una diagnosi di autismo per un proprio figlio. Infatti, al di là delle innumerevoli pratiche sanitarie e burocratiche da eseguire fin dalla diagnosi, alla fine la vita quotidiana viene spesa all’interno dell’ingranaggio famiglia – scuola – riabilitazione che ciclicamente si rincorrono senza soluzione di continuità. Il problema principe è la carenza totale delle mano pubblica e l’inadeguatezza dei servizi scuola – ASL oggi in essere, quindi alla fine se vuoi fare qualcosa per tuo figlio la devi fare da solo, rimboccandoti le maniche, togliendo energia, tempo e spesso il lavoro: in una situazione congiunturale economica così disastrosa, anche i permessi consentiti dalla Legge 104 sono visti dai datori di lavoro come fumo negli occhi in omaggio ad una malintesa produttività, che nel caso di un genitore di un figlio autistico non potrà mai essere al 100%.”
Maggiori informazioni sul sito www.specialmentenoi.it.
Questi i recapiti dei primi tre Info Point Sportello Autismo già operativi, l’intenzione è quella di riuscire a coprire l’intero territorio della Campania.
Napoli, Arzano e Grumo Nevano: responsabile Fulvia Sarto Basile 3490704302
Castellammare di Stabia (NA): responsabile Olimpia Sinfarosa 3476464440
Caserta e Centurano (CE): responsabile Matilde Genovesi 3332692928
