Napoli, 30 marzo 2013 – Il DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, ndr) è il manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali, ed è uno dei sistemi nosografici più utilizzato da medici, psichiatri e psicologi di tutto il mondo. La nuova edizione, prossima al rilascio, includerà per la prima volta i test di valutazione per gli stimoli sensoriali. La prima versione risale al 1952 (DSM1), redatta a cura dell’APA (American Psychiatric Association), e la pubblicazione della quinta edizione (DSM5) sembra ormai imminente: primavera del 2013.
Opinioni difformi da quella dell’APA criticano la struttura del DSM perché ritenuta rigidamente statistica ed eccessivamente descrittiva della malattia psichiatrica, sulla base di un etichettamento che, nella pratica, non sempre trova corrispondenza alla realtà.
Nella Giornata mondiale dell’autismo che cade oggi 2 aprile, ne discutiamo con Sergio Martone, punto di riferimento dell’associazionismo italiano per le disabilità e genitore di persona autistica adulta.
Diagnosi di autismo. Il nuovo DSM5 includerà un percorso di valutazione per gli stimoli sensoriali. Meglio tardi che mai?
“Il DSM5 porterà molti cambiamenti e non solamente un percorso di valutazione delle risposte anomale agli stimoli sensoriali. Per noi genitori, il diverso modo di diagnosticare l’autismo, oltre alla magra soddisfazione di vedere finalmente riconosciute le nostre osservazioni sulle problematiche sensoriali dei nostri figli, ci determinerà una nuova preoccupazione: chi sarà all’altezza di fare simili valutazioni? Se solo ora i tecnici preposti, dopo oltre mezzo secolo, si sono resi conto, non in Italia, ma negli USA dove è formulato il DSM5, che le anomale risposte agli stimoli sensoriali sono parte fondamentale nella valutazione dei disturbi dello spettro autistico, io credo che occorreranno altrettanti anni per incominciare a vedere prendere forma degli interventi veramente mirati in questa direzione”.
I genitori di ragazzi autistici si accorgono subito che il problema è percettivo-sensoriale. Perché questo enorme ritardo rispetto alla ricerca?
“La risposta non può che essere una sola: i genitori dei bambini autistici, con le loro osservazioni sulle anomale reazioni agli stimoli sensoriali, in completo contrasto con le ipotesi imperanti, sono stati sempre considerati dai tecnici degli assoluti incompetenti e anche alquanto importuni. Non prendo in considerazione l’ipotesi che qualcuno non abbia valutato queste corali osservazioni perché, secondo la teoria psicoanalitica (Il riferimento è all’errata teoria della ‘madre frigorifero’, termine coniato dallo psicoanalista austriaco Bruno Bettelheim, che indicava la caratteristica freddezza e distanza emotiva delle madri, ritenuta alla base del disturbo autistico dei loro bambini – ndr), sono proprio i genitori che, con il loro dissennato comportamento, determinano il disturbo autistico nei loro figli, e quindi non vanno assolutamente ascoltati. Ormai, come ampiamente riportato, nessuno pensa più a una simile idiozia. La ricerca è stata attardata, specialmente in Italia, da un’ampia schiera di seguaci di questa ed altre errate ipotesi. La vergogna per un simile atteggiamento resterà in maniera incancellabile nella storia della medicina”.
In cosa è differente il cervello di questi ragazzi?
“È dal 2003 che, nel corso del convegno “Autismo, cervello e sviluppo” svolto a Parigi dal Collegio di Francia, riassumendo le principali ricerche di tipo biologico sulla sindrome autistica a livello mondiale, sono state definitivamente accertate e scientificamente validate le differenze funzionali del cervello autistico. In quel convegno, al quale io presenziai come Presidente dell’associazione ACFFADIR, unico italiano insieme a un genetista, gli argomenti culmine degli interventi furono focalizzati sulle differenti capacità percettive delle persone autistiche, dimostrando, con il contributo unicamente strumentale, e quindi indiscutibile, che i sistemi neurali che sono impegnati nell’elaborazione sensoriale visiva e uditiva dai soggetti normotipi, sono differenti da quelli impegnati in analoghe elaborazioni dalle persone affette d’autismo. Tale scoperta, che apriva orizzonti completamente nuovi alla visione dei substrati biologici del comportamento autistico e umano, è stata approfondita in numerosi centri di ricerca sparsi in tutto il mondo scientifico avanzato, determinando un coro unanime di concordanti conclusioni, tali da imporre, in maniera ormai non più differibile, e nonostante un’accanita opposizione, un radicale cambiamento nel DSM5. Nel nostro Paese, per tentare un riparo dallo sconvolgimento istituzionale che ne sarebbe derivato, sono state predisposte le Linee Guida basate su ricerche che invece consideravano il disturbo autistico in maniera non biologico, in modo da restare saldamente attaccati ad una tradizione che permetteva a tanti tecnici vecchia maniera di sopravvivere ancora per qualche decennio”.
Da genitore, le sue sensazioni?
“Sono anziano ed alla mia età si è presi dallo sconforto in quanto ho visto troppe idee innegabilmente sbagliate sopravvivere in nome dell’interesse più sfrenato. Il punto nodale del problema sono i genitori. Se essi non si renderanno conto che, anche alle soglie del terzo millennio, in uno dei campi più evoluti della scienza umana, la medicina, ci possono essere idee completamente sbagliate, non si otterrà, a breve termine, un cambiamento nella prognosi infausta dell’autismo, che resterà, come ribadito continuamente, una malattia irreversibile. La parola irreversibile, come ci insegna la storia della medicina, è stata una costante che poi, fortunatamente, in virtù di pochi uomini tenaci e lungimiranti, trattati in modo ignobile dai loro colleghi, è stata cancellata per tante malattie. La mia sensazione è che anche per l’autismo un giorno si potrà cancellare la parola irreversibile, ma almeno nel nostro Paese, per le ragioni precedentemente esposte, questo richiederà molto tempo”.
Dottori, ricercatori, scienziati, lei li definisce tutti tecnici, mai esperti. Perché?
“Non uso mai il termine ‘esperto’ di autismo, per due ragioni ben precise: 1. Il termine ‘esperto’ indica colui che ha molta esperienza, in quanto pratico nell’intervenire in un determinato campo. Ma non c’è maggiore esperto del genitore di un bambino affetto d’autismo nel capire il proprio bambino, in quanto egli vive intimamente con lui, e solo lui ne conosce tutti i più esclusivi trascorsi che hanno influenzato la formazione della sua personalità. 2. Non posso chiamare ‘esperto’ un tecnico dell’autismo. Come si può definire ‘esperto’ di un problema chi non conosce la causa, non conosce lo sviluppo, non può prevedere il minimo andamento e, principalmente, non ha nessuna cura per tale problema?”.
L’analisi dello stato della ricerca scientifica nel settore dell’autismo è, ad oggi, incoraggiante; l’origine del disturbo autistico oggi è meno misteriosa di quanto lo fosse trent’anni fa. E’ finalmente stato chiarito, in prima istanza, che tutta la ricerca scientifica attuale, ove si escludano pochissime isole di resistenza, guarda all’autismo sotto la prospettiva della neurobiologia, cioè delle scienze del cervello. Caro Sergio, è giusto sottolineare quanto le teorie psicodinamiche sull’autismo non abbiano retto la prova dei fatti. Una volta abbandonata la strada del cosiddetto victim blaming, la colpevolizzazione della vittima (nel caso specifico, la madre punita con la malattia del figlio a causa del proprio comportamento “sbagliato e freddo”), si può finalmente entrare nel grembo dell’alma mater della neurobiologia.
L’analisi dello stato della ricerca scientifica nel settore dell’autismo è, ad oggi, incoraggiante; l’origine del disturbo autistico oggi è meno misteriosa di quanto lo fosse trent’anni fa. E’ finalmente stato chiarito, in prima istanza, che tutta la ricerca scientifica attuale, ove si escludano pochissime isole di resistenza, guarda all’autismo sotto la prospettiva della neurobiologia, cioè delle scienze del cervello. Caro Sergio, è giusto sottolineare quanto le teorie psicodinamiche sull’autismo non abbiano retto la prova dei fatti. Una volta abbandonata la strada del cosiddetto victim blaming, la colpevolizzazione della vittima (nel caso specifico, la madre punita con la malattia del figlio a causa del proprio comportamento “sbagliato e freddo”), si può finalmente entrare nel grembo dell’alma mater della neurobiologia.
Giusta l’analisi del dott. Martone riguardo alle famiglie, per troppo tempo tenute in disparte dai medici nel tentantivo di meglio comprendere le dinamiche soggettive dei pazienti affetti da autismo. Vero anche, ancor oggi, che la Pubblica Amministrazione abbia la presunzione sia essa ASL, scuola o altro ente pubblico di voler generalizzare e standardizzare i bisogni di tali pazienti come si trattasse di una patologia semplice e rispondere agli stessi sempre allo stesso modo proponendo il minimo di terapie (talvolta nemmeno efficaci), il minimo delle ore di sostegno, il minimo degli aiuti economici; il tutto sempre senza sentire il parere della famiglia e senza collaborare con quest’ultima anche in nome di una crisi che impone sempre più ristrettezze solo sui più bisognosi ma che in alcun modo pone un freno agli sprechi della PA stessa. Concludo qui per non aprire un fronte socio-economico e del welfare visto che l’argomento tema è la ricerca scientifica ma confermo l’importanza fondamentale di coinvolgere le famiglie nel trattamento e nello studio di una sindrome che ha risvolti molto soggettivi.
Giusta l’analisi del dott. Martone riguardo alle famiglie, per troppo tempo tenute in disparte dai medici nel tentantivo di meglio comprendere le dinamiche soggettive dei pazienti affetti da autismo. Vero anche, ancor oggi, che la Pubblica Amministrazione abbia la presunzione sia essa ASL, scuola o altro ente pubblico di voler generalizzare e standardizzare i bisogni di tali pazienti come si trattasse di una patologia semplice e rispondere agli stessi sempre allo stesso modo proponendo il minimo di terapie (talvolta nemmeno efficaci), il minimo delle ore di sostegno, il minimo degli aiuti economici; il tutto sempre senza sentire il parere della famiglia e senza collaborare con quest’ultima anche in nome di una crisi che impone sempre più ristrettezze solo sui più bisognosi ma che in alcun modo pone un freno agli sprechi della PA stessa. Concludo qui per non aprire un fronte socio-economico e del welfare visto che l’argomento tema è la ricerca scientifica ma confermo l’importanza fondamentale di coinvolgere le famiglie nel trattamento e nello studio di una sindrome che ha risvolti molto soggettivi.
Oggi, chi parla di Autismo deve assumersi delle responsabilità, in passato tutti hanno detto qualcosa, ma pochi erano deputati a farlo. Rispetto a ciò che diceva Sergio, nel parlare di tecnici e non di esperti gli do’ piena ragione, poiché stando alle attuali conoscenze ed esperienze personali (papà di due ragazzi Autistici di 16 anni e Presidente di un’associazione che tratta Autismo), posso esternare un mio pensiero personale: l’autismo è un disturbo multifattoriale e va affrontato con un intervento multidisciplinare, detto ciò potremmo poi disquisire su quello più appropriato. Il problema è che le attuali conoscenze mediche continuano ad agire ed interagire sull’effetto della patologia e non sulla causa, poi ci si mette l’incapacità della pubblica amministrazione che per anni non ha ascoltato i genitori ma ha rincorso dogmi di pseudo Guru dell’autismo incapaci di coglierne solo una piccola essenza della realtà specifica della patologia. Oggi solo con le associazioni di genitori epurate da personalismi e strumentalizzazione Politiche/farmaceutiche, si può costruire un percorso condiviso, facendo rete e alimentando dei database in grado di dare risposte
Oggi, chi parla di Autismo deve assumersi delle responsabilità, in passato tutti hanno detto qualcosa, ma pochi erano deputati a farlo. Rispetto a ciò che diceva Sergio, nel parlare di tecnici e non di esperti gli do’ piena ragione, poiché stando alle attuali conoscenze ed esperienze personali (papà di due ragazzi Autistici di 16 anni e Presidente di un’associazione che tratta Autismo), posso esternare un mio pensiero personale: l’autismo è un disturbo multifattoriale e va affrontato con un intervento multidisciplinare, detto ciò potremmo poi disquisire su quello più appropriato. Il problema è che le attuali conoscenze mediche continuano ad agire ed interagire sull’effetto della patologia e non sulla causa, poi ci si mette l’incapacità della pubblica amministrazione che per anni non ha ascoltato i genitori ma ha rincorso dogmi di pseudo Guru dell’autismo incapaci di coglierne solo una piccola essenza della realtà specifica della patologia. Oggi solo con le associazioni di genitori epurate da personalismi e strumentalizzazione Politiche/farmaceutiche, si può costruire un percorso condiviso, facendo rete e alimentando dei database in grado di dare risposte
Eppure qualcosa si muove… Ultimamente più che in passato i genitori di ragazzi o adulti autistici stanno uscendo con maggiore determinazione da quell’isolamento in cui spesso ci si ritrova quando si vive una realtà che coinvolge un soggetto autistico. Molti scrivono libri, altri formano gruppi altri ancora fondano associazioni ( come me ! ). Si è capito che da soli non si fa molta strada. C’è bisogno di unire le forze e le idee perché ci troviamo a dover risolvere un problema al quale fino ad oggi si è guardato con le lenti del pregiudizio. Penso anche io, come Sergio, che ci vorrà del tempo affinché le cose cambino in ambito scientifico, ma già sento che si parla molto di più della problematica autistica e che sempre più spesso si accenna alle componenti sensoriali. Certo ci sono tante teorie, alcune controverse come quella sui vaccini, ma tutto questo parlare scuote le coscienze e spinge a volersi informare con più accuratezza, senza però escludere chi da sempre vive a contatto con l’autismo, cioè i genitori.
Eppure qualcosa si muove… Ultimamente più che in passato i genitori di ragazzi o adulti autistici stanno uscendo con maggiore determinazione da quell’isolamento in cui spesso ci si ritrova quando si vive una realtà che coinvolge un soggetto autistico. Molti scrivono libri, altri formano gruppi altri ancora fondano associazioni ( come me ! ). Si è capito che da soli non si fa molta strada. C’è bisogno di unire le forze e le idee perché ci troviamo a dover risolvere un problema al quale fino ad oggi si è guardato con le lenti del pregiudizio. Penso anche io, come Sergio, che ci vorrà del tempo affinché le cose cambino in ambito scientifico, ma già sento che si parla molto di più della problematica autistica e che sempre più spesso si accenna alle componenti sensoriali. Certo ci sono tante teorie, alcune controverse come quella sui vaccini, ma tutto questo parlare scuote le coscienze e spinge a volersi informare con più accuratezza, senza però escludere chi da sempre vive a contatto con l’autismo, cioè i genitori.
Il mio ‘grazie’ a Napoli Time per aver pubblicato questa interessante intervista a Sergio Martone, che non é solamente un genitore ma anche uno dei maggiori esperti in materia. Vi auguro una redazione invasa dai ringraziamenti di molti genitori, sia di quelli che oggi hanno avuto la possibilità di poter leggere concetti di assoluta chiarezza e competenza sull’argomento , sia da parte dei pochi che tanti anni fa hanno avuto la grande fortuna di conoscere Carl Delacato , di aver creduto nelle sue terapie in momenti veramente difficili , e di avere non poca emozione nel poter leggere finalmente che cos’é l’autismo. Purtroppo mancano ancora i ringraziamenti dei’più’ , di quelli cioé che vagano smarriti e affranti in una indecente e colpevole disinformazione. Tocca a voi, continuando in questa direzione, raccogliere la difficile sfida di informarli . E auguro a tutti in un futuro di poter leggere in queste righe anche il ‘grazie’ di chi oggi é ancora un innocente bambino in difficoltà .
Meta 07/04/2013
Spett.le Dott.Martone,
Malattie come l’autismo ( come già accennato da Voi ) oggi sono diventate ancora più complesse in quanto la persona può avere non solo una forma singola ed unica di autismo ma un Autismo associato anche ad altre se pure impercettibili forme di malattie come : autismo associato ad oligofrenia( l’ossigeno non arriva subito al cervello ), autismo associato a recording(ripetere una frase detta da un altro).
Il problema alla base sta nel mal funzionamento di trasmettere questi messaggi e di far capire o meglio sensibilizzare di più l’opinione del
prossimo e trovare le giuste cure adatte ad ogni singolo individuo che è affetto da questo male.
Ci sono molte idee su ciò che avete espresso nella vostra intervista e mi congratulo con Lei che considero un “Luminare” in questa materia.
Spero che si possa venire a un fine logico e consapevole in quanto io da persona non esperta in materia, quando vedo S.D.M. penso e vorrei chiedergli : “Dove sei adesso?Cosa stai facendo? Rimango ancora col fiato sospeso.
Grazie per avermi segnalato.
Giuseppe
Il mio ‘grazie’ a Napoli Time per aver pubblicato questa interessante intervista a Sergio Martone, che non é solamente un genitore ma anche uno dei maggiori esperti in materia. Vi auguro una redazione invasa dai ringraziamenti di molti genitori, sia di quelli che oggi hanno avuto la possibilità di poter leggere concetti di assoluta chiarezza e competenza sull’argomento , sia da parte dei pochi che tanti anni fa hanno avuto la grande fortuna di conoscere Carl Delacato , di aver creduto nelle sue terapie in momenti veramente difficili , e di avere non poca emozione nel poter leggere finalmente che cos’é l’autismo. Purtroppo mancano ancora i ringraziamenti dei’più’ , di quelli cioé che vagano smarriti e affranti in una indecente e colpevole disinformazione. Tocca a voi, continuando in questa direzione, raccogliere la difficile sfida di informarli . E auguro a tutti in un futuro di poter leggere in queste righe anche il ‘grazie’ di chi oggi é ancora un innocente bambino in difficoltà .
Meta 07/04/2013
Spett.le Dott.Martone,
Malattie come l’autismo ( come già accennato da Voi ) oggi sono diventate ancora più complesse in quanto la persona può avere non solo una forma singola ed unica di autismo ma un Autismo associato anche ad altre se pure impercettibili forme di malattie come : autismo associato ad oligofrenia( l’ossigeno non arriva subito al cervello ), autismo associato a recording(ripetere una frase detta da un altro).
Il problema alla base sta nel mal funzionamento di trasmettere questi messaggi e di far capire o meglio sensibilizzare di più l’opinione del
prossimo e trovare le giuste cure adatte ad ogni singolo individuo che è affetto da questo male.
Ci sono molte idee su ciò che avete espresso nella vostra intervista e mi congratulo con Lei che considero un “Luminare” in questa materia.
Spero che si possa venire a un fine logico e consapevole in quanto io da persona non esperta in materia, quando vedo S.D.M. penso e vorrei chiedergli : “Dove sei adesso?Cosa stai facendo? Rimango ancora col fiato sospeso.
Grazie per avermi segnalato.
Giuseppe