Federico è uno dei 34 pazienti attualmente in cura col metodo Stamina presso gli Spedali Civili di Brescia
Il bambino è affetto dal morbo di Krabbe, una rara malattia ereditaria autosomica recessiva, metabolica, degenerativa, con disordini del sistema nervoso centrale e periferico. Una malattia mortale considerata incurabile per l’assenza di protocolli, sia in Italia che all’estero.
Nonostante non gli fosse stata data nessuna speranza di vita, Federico oggi ha tre anni e le sue condizioni di salute sono notevolmente e sorprendentemente migliorate, grazie al trattamento con il metodo ideato dal professor Vannoni. A parlare sono i referti medici forniti da suo padre Vito, intervistato da NapoliTime.
Come è entrato in contatto con Stamina Foundation? Che speranze le avevano dato per il piccolo Federico?
“Dopo esserci rivolti ai migliori ospedali d’Italia, quali il Meyer di Firenze ed il Gaslini di Genova, ed esserci accertati che nessuna terapia era possibile neanche all’estero, io e mia moglie siamo venuti a conoscenza del metodo Stamina attraverso delle ricerche sul web. Il dottor Marino Andolina, vice-presidente di Stamina Foundation, non ha potuto darci alcun tipo di garanzia e ci ha informati in maniera molto chiara sul fatto che mio figlio sarebbe stato il primo paziente affetto da Leucodistrofia di Krabbe ad essere trattato col metodo Stamina. Il tribunale di Pesaro ha successivamente autorizzato l’inizio delle cure di Federico agli Spedali di Brescia“.
Quali sono i miglioramenti riscontrati in seguito al trattamento Stamina?
“Uno dei sintomi di questa malattia neurodegenerativa è la perdita della cognizione dello spazio. Mio figlio non sapeva dove si trovava, aveva paura e doveva necessariamente stare abbracciato a qualcuno. Aveva smesso di camminare e in quattro mesi e mezzo aveva perso la capacità di reggersi sulle sue gambe, di muovere braccia e mani, di parlare (sebbene pronunciasse già più di 50 parole di senso compiuto) e di reggere il capo. Presentava una gravissima ipertonia agli arti superiori e inferiori. Il pannolino, a causa della costante e grave ipertonia degli arti inferiori, gli segava l’interno cosce. La sua lingua era completamente arretrata, non riusciva a deglutire e a mangiare, rischiava di strozzarsi con la sua stessa saliva. Piangeva senza emettere suoni, era diventato afono ed irritabile. Sembrava essere completamente paralizzato. Dopo sei infusioni di cellule staminali, l’ipertonia è notevolmente diminuita, la lingua è tornata in posizione e a volte emette dei vocalizzi, piange emettendo forti suoni, riesce a deglutire i cibi solidi senza respirare aria, ingerisce con facilità anche i liquidi. Dorme senza un contatto fisico. Ha ricominciato a crescere in peso e in lunghezza. La sua respirazione non presenta più stridori ed ha ricominciato a respirare anche con l’addome. Da giugno ha cominciato a fare riabilitazione. Tra i miglioramenti, questi sono i più evidenti e sono certificati dai referti che ho fornito per la pubblicazione. Mio figlio per qualcuno doveva essere già morto o comunque in uno stato di totale compromissione psicofisica, con supporti per respirare e mangiare”.
Ha piena fiducia nel metodo Stamina o nonostante tutto nutre ancora qualche perplessità?
“Ho fiducia nel metodo Stamina in quanto ne constato giorno dopo giorno i risultati su mio figlio. Quello che da mesi richiediamo è l’effettuazione di una sperimentazione controllata. E’ stata approvata una legge dal Parlamento. Le perplessità dovranno svanire in seguito alla validazione del metodo. La sperimentazione che Stamina vorrebbe fare con CRO (ente esterno di Controllo) sarebbe dovuta partire il primo luglio 2013. Le famiglie continuano a richiederla, ma si sta cercando in ogni modo di ostacolarla“.
Le hanno chiesto dei soldi per il trattamento?
“Assolutamente no! Il trattamento è completamente gratuito. Non ho rapporti diretti con Stamina Foundation. L’ospedale mi contatta per comunicarmi le date delle infusioni. Sono intervenuto durante la conferenza stampa indetta dalle famiglie dei pazienti. Presa Diretta ha tagliato grande parte del mio discorso e non se n’è capito bene il senso. Non mi interessa chi sia Davide Vannoni dal punto di vista privato, se ha una nuova auto o una nuova casa. Mi interessa il suo metodo, quello che ha riacceso le speranze di tante persone e quella di mio figlio”.
Che messaggio si sente di inviare al Ministro Lorenzin, ai membri del nuovo comitato scientifico e a tutti i nostri lettori?
“Bisogna partire dall’analisi delle condizioni di vita dei pazienti in cura, che (secondo quanto certificato dai medici) stanno migliorando. Solo questa è la fonte di ogni verità. Chi è affetto da patologie neurodegenerative non ha altra via d’uscita. Federico, secondo le previsioni, non avrebbe dovuto superare un anno e mezzo di vita. Di anni invece ora ne ha tre. E così tanti altri pazienti. Se Lourdes non si è trasferita a Brescia, bisogna indagare a fondo su questo metodo, capire cosa sta accadendo, permettere la sperimentazione e dare una speranza a chi non ne ha”.
Domani sera la madre di Federico sarà ospite a Matrix. Suo padre, Vito, ha autorizzato la pubblicazione dei certificati medici del figlio, già resi noti – insieme a quelli degli altri pazienti in cura col metodo Stamina – durante la conferenza stampa di Roma dello scorso 28 dicembre, ma non divulgati da nessuna testata giornalistica, fino ad oggi.
NapoliTime è alla ricerca di documenti e di altre testimonianze. Per info: salute.napolitime@gmail.com
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