Per Ginevra “Non c’è niente da fare”, questo il verdetto dei medici
Ginevra è un’altra bambina in cura con il metodo Stamina presso gli Spedali Civili di Brescia. La sua storia è simile a quella di Federico, già raccontata e documentata su NapoliTime (vai all’articolo). Anche Ginevra è affetta da Leucodistrofia di Krabbe, una malattia neuro-degenerativa considerata mortale, per la quale non esistono possibilità di cura.
La bambina cresce normalmente fino al quarto mese di vita. Un pianto improvviso e inconsolabile è il primo segno della sindrome infantile che le viene diagnosticata all’ospedale Gaslini di Genova.
“Non c’è niente da fare“. Queste sono le parole ripetute costantemente ai suoi genitori dai medici dei migliori ospedali d’Italia. Eppure Michele e Veronica non si arrendono. Si rivolgono a Telethon, con esiti ancora una volta negativi, e poi attraverso una serie di contatti riescono ad arrivare anche alla dottoressa Maria Luisa Escolar, la più grande esperta al mondo di leucodistrofie, medico all’ospedale NDRD di Pittsburgh. Quest’ultima attraverso l’ausilio della telemedicina riesce a visitare la piccola Ginevra e a dare loro dei consigli sulla gestione della patologia. Consigli per dare alla bambina una qualità di vita migliore, durante la sua breve permanenza al mondo.
A novembre 2011 la bambina viene sottoposta ad un intervento chirurgico di gastrostomia, finalizzato all’inserimento di una PEG ed una NISSEN, per la gestione del reflusso gastrico. Il tempo passa veloce e porta via con sé il sorriso, la vista, l’attenzione, la deglutizione, la tenuta del capo, la saturazione, la morbidezza del corpo e l’apertura delle manine della piccola Ginevra. I suo genitori sono costretti ad utilizzare diverse attrezzature, per gestire al meglio i sintomi della malattia. Bombola per l’ossigeno, aspiratore per secrezioni e ventilatore respiratorio non invasivo, sono solo alcuni esempi.
Ricevuta l’autorizzazione da parte del Giudice del lavoro di Alessandria, il 26 marzo 2013 è un giorno importante per Ginevra. E’ la data della sua prima infusione di cellule staminali mesenchimali. Qualcosa comincia a cambiare.
A quindici giorni dall’infusione la bimba risulta essere più sveglia, risponde con lo sguardo e con piccoli movimenti del capo agli stimoli sonori che le vengono proposti. Nel luglio del 2o13 Ginevra viene sottoposta a un monitoraggio della saturimetria. I risultati sono sconvolgenti. Le desaturazioni si sono dimezzate rispetto ad un precedente esame del gennaio 2012.
Contro ogni previsione, oggi Ginevra ha 3 anni e suoi miglioramenti sono sorprendenti. E’ a quota quattro infusioni di cellule staminali mesenchimali. Secondo i referti medici, consegnati da suo padre Michele a NapoliTime per la pubblicazione, la bambina è più partecipe agli stimoli del mondo esterno, riesce a tenere le manine e gli occhi più aperti, la sua saturazione è del 96%.
Di seguito, riportiamo il messaggio inviato dal padre di Ginevra e rivolto al Ministro Lorenzin, ai membri del nuovo comitato scientifico che valuterà il metodo Stamina e a tutti i lettori di NapoliTime.
“Tutti sono contro Stamina perché funziona. Funziona e a dirlo non siamo noi parenti dei bambini in cura, perché a parlare sono i certificati rilasciati da medici. Si tratta di pazienti incurabili, ai quali non viene data alcuna possibilità di vita per la mancanza di terapie. Nel maggio 2013 il Parlamento ha votato a favore della sperimentazione, ed ha autorizzato la continuazione delle cure per coloro che le avevano già iniziate, 34 pazienti su 150 in lista d’attesa. Ora ci vengono a dire che il metodo Stamina è inefficace o addirittura pericoloso? I benefici e la mancanza di reazioni avverse sono documentati. Ai membri del nuovo comitato scientifico voglio augurare buon lavoro, con l’auspicio che la sperimentazione possa iniziare senza alcun tipo di pregiudizio.
Il Ministro Lorenzin non ha mai espresso la volontà di ascoltarci, di incontrare le famiglie, nonostante le ritenesse sole e abbandonate. Non abbiamo bisogno di alcun supporto, vogliamo solo vivere senza l’angoscia e la paura che le porte degli Spedali Civili di Brescia possano chiudere per sempre. Vogliamo che ci lascino curare i nostri figli. Perché il trattamento viene effettuato in un ospedale pubblico ed è gratis. E per quanto concerne i miglioramenti dei nostri bambini, di fronte all’evidenza non c’è scienza che tenga“.
E aggiungiamo noi, e lo vogliamo ricordare a tutti i nostri lettori, che gli Spedali Civili di Brescia sono al secondo posto della classifica delle migliori strutture ospedaliere in Italia, quindi il luogo ideale per continuare la sperimentazione sui 34 pazienti autorizzati da un Tribunale della Repubblica Italiana.
In esclusiva – su NapoliTime – le relazioni mediche che attestano i risultati ottenuti per la piccola Ginevra
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