Ultima parte dell’inchiesta sull’autismo e l’ostacolo della burocrazia. Illustriamo ora le fondamentali terapie e i programmi più importanti, attualmente disponibili dalla conoscenza medica, per un sereno sviluppo psicofisico del bambino autistico.
Abbiamo visto in precedenza che il servizio sanitario statale non applica le linee guida per l’autismo raccomandate dal Sinpia (Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza), né per quanto riguarda il programma più moderno (ABA), né per le ore da mettere a disposizione del bambino durante la scuola e il servizio riabilitativo (almeno 18 ore settimanali).
Così la scelta della terapia e del programma più adatto al bambino si differenzia da genitori a genitori sulla base puramente economica: se la famiglia del bambino autistico potrà permetterselo, comprerà per il proprio figlio il numero di ore necessarie di psicomotricità, la logopedia privata, la terapia ABA privata e l’insegnante di sostegno privato, ricevendo dunque risposte veloci e tanti altri vantaggi dal punto di vista della crescita psicofisica del bambino. Mentre le famiglie disagiate dei ragazzini autistici, seguiti giocoforza da strutture convenzionate con lo Stato, potranno fare affidamento al massimo su 4 ore settimanali di psicomotricità; 1 ora settimanale di logopedia dopo aver atteso più di un anno per ottenerla; e nei casi più gravi il programma TEACCH, valido in ogni caso, ma pur sempre non raccomandato dal Sinpia.
Ricchi e poveri dunque, anche nel diritto allo studio e alla terapia. Ciò che però condivideranno questi due nuovi ceti sociali del disturbo autistico, sarà il momento della scelta terapeutica: TEACCH, ABA o psicomotricità? E la logopedia, quando? Di seguito qualche informazione, in più in aiuto a tutti i genitori.
Logopedia: è una professione sanitaria che si occupa della prevenzione; dell’educazione e della rieducazione della voce; del linguaggio scritto e orale; e della comunicazione per persone in età evolutiva, adulta e geriatrica.
Il logopedista si occupa di persone con disturbi della voce, del linguaggio e più in generale della comunicazione, disturbi neuropsicologici, del linguaggio, neurocomportamentali. Il suo compito è occuparsi di tutti i versanti del linguaggio, al fine di portare il soggetto il più vicino possibile alla normalità, utilizzando le metodiche e gli accorgimenti più adatti a ciascun caso, tenendo conto del quadro clinico e della problematica che sottende o consegue ai disturbi.
Nell’ambito dei servizi per l’età evolutiva, la patologia più diffusa è il Disturbo specifico del linguaggio(Dsl). Si tratta di un importante disturbo dello sviluppo del linguaggio che non è causato da patologie, ma che ha importanti conseguenze negli apprendimenti curricolari, quali la dislessia e le difficoltà generalizzate dell’apprendimento durante il percorso scolastico. La patologia è diagnosticabile a partire dai tre anni di età, ma oggi si dispone di importanti indicatori anche prima dei tre anni. Anche in questo caso, i trattamenti per tale disturbo risultano più efficaci se svolti in età precoce ed è quindi importante realizzare tempestivamente la diagnosi.
Prima di effettuare una vera e propria terapia logopedica, è indispensabile aver effettuato una valutazione neuropsicologica mirata e approfondita della problematica che ci si presenta.
Psicomotricità: è la scienza che studia l’attività motoria dal punto di vista psicologico. Obiettivo della psicomotricità è approfondire, esaminare e teorizzare l’interazione tra il corpo, inteso dal punto di vista di movimento biologico, e l’atto psichico, che da individuale diventa sociale. E’ stato provato che aspetti corporei legati al movimento possono colmare e risolvere determinati blocchi cognitivi o relazionali, connessi magari a handicap particolari. L’individuo infatti non è inteso come un insieme di parti separate e scollegate tra loro, ma come un insieme di elementi (psiche, corpo, affettività, etc etc), che possono crescere e svilupparsi in armonia.
L’attività psicomotoria consente di mettere in moto contemporaneamente corpo, emozioni e pensieri in maniera fluida. Durante la terapia il bambino è posto nella condizione di sviluppare la consapevolezza del proprio corpo in relazione all’altro e all’uso degli oggetti. L’obiettivo è quello di permettergli di esplorare, sperimentare e approfondire la propria relazione col mondo che lo circonda nella direzione di uno sviluppo psicofisico armonioso. Gli esercizi consentono la percezione globale del corpo, della sua unità, della sua posizione nello spazio, ma anche del movimento dei singoli arti in relazione di ciò che lo circonda: strisciare a terra e la marcia carponi, ad esempio, possono essere esercizi utili allo scopo.
Il bambino infatti si trova a fare movimenti nuovi, che solitamente gli sono proibiti dall’adulto, conoscendosi e iniziandosi a muovere in modo coordinato. Ma anche la coordinazione e l’equilibrio sono insegnamenti importanti per la crescita del bambino, e il criterio è sempre lo stesso, facendo però in questo caso maggiore appello all’interiorizzazione e all’organizzazione mentale, con esercizi che permettono di acquisire la padronanza del meccanismo del gioco, la padronanza del corpo e dello spazio gestuale: passaggio della palla da una mano all’altra, lancio con rotazione, presa e rinvio da sotto le gambe, in cerchio, rimbalzi mentre si salgono o scendono i gradini e così via.
Oltre agli esercizi sulla coordinazione, esistono altri non meno importanti: il rilassamento, favorisce l’affinamento del gesto, sciogliendo tensioni muscolari e facilitando l’elaborazione dell’immagine corporea; l’elaborazione grafica del fatto fisico come la scrittura, il disegno, la rappresentazione del gesto compiuto, utilizzando una semplice lavagna o semplicemente segni lasciati sulla sabbia, fa prendere al bambino consapevolezza anche dell’errore e del fatto che uno sbaglio non è motivo di punizione, bensì veicolo di apprendimento.
La pratica psicomotoria è importante per stimolare lo sviluppo di sane interrelazioni tra l’essere umano e tutto ciò che lo circonda, siano queste cose altre persone, sensazioni, azioni e reazioni.
TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children): è il programma di servizi organizzato a livello statale, offerto alle persone con autismo e alle loro famiglie, tra formazione e consulenza nelle scuole. Il programma prevede che vengano valutate le singole aree dello sviluppo dell’individuo attraverso test specifici e osservazioni dirette, al fine di ideare un percorso individualizzato di insegnamento che alternerà compiti da svolgere in autonomia, basati su competenze già acquisite, ad attività che richiedono abilità non ancora emerse.
Il Programma TEACCH è stato elaborato per sviluppare abilità imitative, funzioni percettive, abilità motorie, capacità d’integrazione oculo-manuale, comprensione e produzione linguistica, gestione del comportamento (autonomie, abilità sociali e comportamentali). Il suo concetto fondamentale si basa sull’adeguamento dell’ambiente alle difficoltà dell’individuo: per fare ciò è necessario strutturare spazio, tempo e compito richiesto, in modo da creare prevedibilità e dare la possibilità di apprendere e gestire molti “comportamenti – problema”.
Una strutturazione flessibile, costruita in funzione dei bisogni e dei livelli di sviluppo dei singolo bambino. Soggetta a modifiche in ogni momento, viene considerata uno strumento evolutivo, un mezzo per aiutare la persona autistica a raggiungere una migliore padronanza del proprio ambiente e della propria vita. La rigidità della strutturazione spazio-temporale viene diminuita man mano che ci si rende conto che il paziente può farne a meno.
Un programma TEACCH ben impostato si deve svolgere necessariamente in tutti gli ambiti significativi di vita del soggetto autistico: scuola, casa, attività extrascolastiche, casa dei nonni.
ABA (Applied Behavior Analysis): l’analisi del comportamento (Behavior Analysis) è lo studio del comportamento, dei cambiamenti del comportamento e dei fattori che determinano tali cambiamenti. L’analisi del comportamento applicata (Applied Behavior Analysis = ABA) è invece l’area di ricerca finalizzata ad applicare i dati che derivano dall’analisi del comportamento per comprendere le relazioni che intercorrono fra determinati comportamenti e le condizioni esterne.
L’analista comportamentale utilizza i dati ricavati per formulare teorie relative al perché un determinato comportamento si verifica in un particolare contesto, conseguentemente mette in atto una serie di interventi finalizzati a modificare il comportamento e/o il contesto. Le informazioni ricavate dall’analisi del comportamento vengono utilizzate in maniera propositiva e sistematica per modificare il comportamento.
L’ABA prende in considerazione i seguenti 4 elementi: gli antecedenti (tutto ciò che precede il comportamento in esame); il comportamento in esame (che deve essere osservabile e misurabile); le conseguenze (tutto ciò che deriva dal comportamento in esame); il contesto (definito in termini di luogo, persone, materiali, attività o momento del giorno) in cui il comportamento si verifica.
Il programma di intervento (la modifica del comportamento) viene realizzato su dati che emergono dall’analisi, utilizzando le tecniche abituali della terapia del comportamento: la sollecitazione (prompting), la riduzione delle sollecitazioni (fading), il modellamento (modeling), l’adattamento (shaping) e il rinforzo.
Nel corso di questi ultimi anni è stato riconosciuto che il bambino autistico può apprendere molto di più di quanto comunemente ritenuto in ambienti naturali, in maniera incidentale. Pertanto, esiste una tendenza a utilizzare il concetto scientifico dell’ABA implementandolo negli ambienti che naturalmente il bambino frequenta: la famiglia, la scuola, l’attività del tempo libero.
Ciò comporta inevitabilmente il coinvolgimento dei genitori, dei fratelli, degli insegnanti e dei coetanei, con opportuni training per l’implementazione dei programmi di intervento sul bambino. Tale tendenza traduce l’orientamento verso un tipo di intervento sempre più centrato sul bambino, sulla stimolazione della sua iniziativa e sulla facilitazione del suo sviluppo sociale.
Per il momento termina qui la nostra inchiesta. Non sono emerse molte certezze sulla provenienza del disturbo autistico, né risulta disponibile una cura, ma ciò che abbiamo compreso, confermato da operatori del settore e dalle linee guida del Sinpia, è che il fattore “tempo” è fondamentale per il successo delle terapie.
Tempo, come quello che dedicheremo alla politica quando troverà il tempo e la voglia di rispondere alle domande che abbiamo posto. Tempo, che dovrebbe avere lo stesso valore a prescindere dalla posizione sociale. Tempo, come quello rubato ai bambini autistici dalla burocrazia. Una burocrazia che uccide la speranza.
