Tra tatuaggi ed opere d’arte la ricerca sulla sindrome di Sandhoff giunge alla Tattoo Convention. L’Associazione Mattia Fagnoni onlus è alla ricerca di fondi per il Policlinico Federico II
Una lotteria di beneficenza alla Tattoo Convention per il piccolo Mattia. La battaglia dei suoi genitori per sconfiggere la sindrome di Sandhoff con l’arte continua. Durante i tre giorni della convention, dal 22 al 24 maggio, verranno esposte 50 opere d’arte. Obiettivo della gara di solidarietà è l’acquisto di un casco a raggi infrarossi per il Dipartimento nutrizione artificiale di pediatria della Federico II.
L’arte come strada per portare avanti la ricerca. Questo il progetto che l’Associazione Mattia Fagnoni onlus cerca di portare avanti. Grazie al contributo di artisti internazionali l’associazione organizza mostre, eventi speciali e show online di beneficenza. “Tra tutti i diversi modi in cui avremmo potuto cercare di recuperare donazioni, noi abbiamo scelto l’arte e nello specifico la Street art, gli art toys ed il pop surrealismo. Questo perché è quello che ci è sempre piaciuto anche prima che Mattia nascesse!”, hanno raccontato i suoi genitori Simona e Francesco.
La Tattoo Convention, che il 22,23 e 24 maggio ospiterà nella Mostra d’Oltremare artisti da tutto il mondo, riserverà anche quest’anno uno stand per la ricerca sulla sindrome di Sandhoff. In programma una lotteria di beneficenza in cui saranno messe in palio tre opere d’arte. Il biglietto costerà 10 euro e l’intero ricavato verrà devoluto a favore della ricerca.
L’obiettivo di quest’anno è raccogliere 7000 euro per l’acquisto del casco Veinsite, un dispositivo a raggi infrarossi che permette ai medici di individuare più facilmente le vene dei bambini. L’apparecchio verrà donato al Dipartimento nutrizione artificiale di pediatria della Federico II che insieme a Mattia ogni giorno aiuta tanti bambini, ma che a causa dei tagli alla sanità ha bisogno di fondi.
Quella della Tattoo Convention è solo una tappa della straordinaria battaglia che con forza e determinazione i genitori di Mattia, Simona e Francesco, stanno portando avanti. Da tempo il loro piccolo lotta con la sindrome di Sandhoff, una malattia neurodegenerativa che colpisce un bambino su 130.000 e per cui ancora non esiste una cura.
Nel 2013 Mattia con il sostegno del Comitato Campania ProStamina ha iniziato la terapia sperimentale di cellule staminali. La prima infusione, il 14 agosto 2013, a detta dei genitori ha da subito mostrato dei miglioramenti. “Dopo ben 2 anni di assenza del riflesso della tosse posso dire che Mattia è da tre giorni che quando ha difficoltà respiratore inizia spontaneamente a tossire”, ha scritto in un appello Simona.
Ritardi, liste d’attesa e le difficoltà che una terapia come Stamina, molto discussa e non ancora approvata, si porta dietro hanno causato l’interruzione del trattamento. Ad oggi i genitori di Mattia continuano a raccogliere fondi e donazioni con le vendite delle opere donate dagli artisti, per far sì che la ricerca sulla sindrome di Sandhoff continui ad andare avanti.
